simply miu

Мы с моим неврологом продолжаем экспериментировать с таблетками. Он в один день перевел меня с габапентина на прегабалин - очень уж долго было слишком много побочек. В этот самый день мне стало очень плохо. (Опять.) Потом организм (к счастью) быстро привык, я за три дня оклемалась, и потом даже прожила неделю без единого приступа. И пришло время повышать дозу (вчера). В итоге мне опять было очень плохо. И теперь я надеюсь, что и на этот раз мой организм скоро привыкнет. Но все специалисты велят терпеть и пробовать дальше. Того глядишь, меня это куда-то выведет, и станет лучше.

Мне очень надоело это. Каждый раз, когда меня накрывает, я до конца дня болею, а на следующий день (даже если повезет, и снова не станет плохо), я чувствую себя совершенно разбитой. Как будто меня кто-то побил, буквально. Ничего невозможно делать. (А мне очень хочется делать столько всего.)

Так вот - медикаменты эти оказались очень популярными. Я начала рассказывать людям о своих приключениях, и оказалось, что их уже принимают или принимали удивительно многие в моем окружении.

Среди прочих у меня есть двое знакомых, которые уже давно с некоторой регулярностью принимают всякие психоактивные субстанции. То экстази, то метамфетамины, кокс, и бог знает что еще. Сейчас столько аббревиатур развелось, про которые я уж не знаю, что там с чем намешано.

И вот двое из них в какой-то момент заболели, и им был прописан габапентин.

Я их спрашиваю (как всех): ну и как? Были побочки? Тяжелые?

А они так весело отвечают:

- Да нет, нормально все, отличные таблеточки.
- А мне от них плохо становится. Такие неприятные приступы: все немеет, плохо говорю, тяжело глотать. Ноги не слушаются.
- Ну, подумаешь, немеет. Ну ты же что-то съела? Сожрал таблеточек - немеет, с кем не бывало, это мелочи.
- Ну ничего себе, мелочи. Ухудшение речи - это мелочи? Это - очень страшно.
- Ай, от всего бывает потеря речи, что, никогда язык не заплетался?
- Ну, может от наркотиков каких или алкоголя у людей язык заплетается. Но я даже не пью алкоголь вообще. От обычных лекарств по-моему не должно быть таких спецэффектов. Я такого от таблеток не ожидаю.
- Да какая разница, это все - наркотики. Все зависит от дозировки.

(В случае с прегабалином это правда, да. Но я только что добралась до минимальной терапевтической дозы. А меня уже так бомбит.)

Но человек с опытом приема чего-либо относится ко всему этому расслаблено. Что-то принял? Потом что-то отнялось. Ну так это - потому что что-то принял. Нормально, бывает. (Часто.)

Мне от таких вещей страшно. Как это - отнялось? А оно обратно вернется? А не сломается ли чего? Когда мне становится сильно плохо, мне начинает казаться, что у меня начинается инфаркт. Или инсульт. У меня жутко подскакивает давление. Пульс - как у кошечки. Давление иногда летает, с промежутком в 10 минут - то 180 то 140, потом 170, потом 120. Дышать трудно, кажется, что грудную клетку сдавило, и сзади, и спереди. И вот это все кто-то описывает как "Ну, бывает. Когда что-нибудь сожрешь, чаще всего что-то такое и вылезет".

Бедные люди. Бедные их организмы. Что это за жизнь такая? Сожрал что-то, и очень понравилось. Ну, отнялось что-то по дороге, или онемело. Или речь потерял. Подумаешь, речь переоценена.

Мне как-то очень грустно думать о том, что для кого-то вот это - модель нормальных отношений со своим телом.

Для всех, кто спрашивал, напишу промежуточный отчет:

Вот и прошли мои два месяца на габапентине, с момента, когда мне повысили дозу до чего-то значимого. (Предшествующие пара недель на супер маленьких дозах, для "входа" - не считаются.)

Эти два месяца были очень непростыми. Меня почти ежедневно терзали приступы, которые заключались в том, что особенно сильно немело все то, что уже ранее перестало неметь. Голова кружится, нехорошо, ноги вихляются. Немеет лицо, что-то давит на виски. Если приступ посильнее - немеет носоглотка изнутри, трудно глотать, плохо говорю (начинаю шепелявить), сводит скулы, тяжело открыть рот. Сводит кисти рук - трудно разжать кулак.

В самом худшем случае начинает скакать давление. Недавно оно за 20 минут проделало путь от 180 до 130, 175, 180, 140, Вот так - туда-сюда. При этом я дико мерзну, у меня очень сильный тремор (дрожью это уже нельзя назвать, руки ходят туда-сюда сантиметров на пять), зубы стучат, как в мультиках.

И, знаете что. Вы же знаете, что я все записываю, от всего у меня есть лог, когда что приняла, когда что было. И чаще и хуже всего вот это все проявлялось, когда я была максимально далека от последнего приема таблеток. Как раз пора принимать следующую. Пару раз я случайно пропустила нужный момент, и опаздывала на час-два (из дома ушла и не вернулась к своим таблеткам вовремя, или что-то такое). И в таких случаях приступы становились сильнее. А самый страшный, с паникой и вызовом врачей был, когда я умудрилась один прием пропустить, (Не спрашивайте, но даже со мной, с миллионом напоминалок и всего-всего, такое случается, как мы видим.)

То есть, по сути, чаще и тяжелее всего проявляется "синдром отмены". Когда концентрация препарата в крови - сильно падает.

Легкие приступы случались и где-то "на середине", часа через три после приема. Но они были слабыми и держались минут по 10. Потом проходили. В отличие от тех, что наступали, когда пора принимать следующую дозу. Тут мне стабильно было плохо, пока не подействует то, что я следом приняла: через примерно час.

Я все это рассказала врачу. Он сказал, что у пациентов со сложными неврологическими заболеваниями, под такими препаратами, бывает что угодно. Приступы, когда концентрация высокая, когда она низкая, когда попало, безо всякой логики. Когда лекарства подействовали, и какая-нибудь нога начала что-то чувствовать, чего раньше не ощущала. Когда тело выспалось. Или устало. Или психика от чего-то разбудоражилась, или наоборот.

Можно наблюдать, но сделать обычно ничего нельзя. Просто ждать. Если станет лучше - отлично. Не станет - менять препарат или заканчивать эксперимент.

В этой точке мы и встретились в понедельник. Он сказал, что побочки тяжелые и давно не проходят. Переходим к Прегабалину. (Это - последняя опция, дальше, если не сработает - только псхиотерапия и всякуое ПКТ.)

Я была там в понедельник, мне сразу дали таблетку Прегабалина, а с габапентином велели завязывать. Сказали, что, если вначале будет совсем хреново, можно в середине дня еще принять один Габапентин. (Потому что его я принимала три раза в день, в 11.00, 17.00, и 23.00, а тут - два раза в день, в 11 и 23. А между этим организм, возможно, будет ждать привычной дозы, и ее не получит.

Ровно это и случилось - в шестом часу мне поплохело. Я приняла эту одну таблетку Габапентина, и через час стало лучше. Но мне было очень худо. Я еще пошла на зумбу, уверенная, что я хочу попробовать. Я пришла туда, и даже переоделась. Но вышла в зал и поняла, что нет. Плохо иду, а главное - у меня довольно сильная одышка (в покое), давление на груди, ну и все остальное выше перечисленное.

Переоделась снова и уехала домой. И такое нужно однажды пережить, ладно.

Мой приступ длился часа полтора. После этого у меня было очень побитое самочувствие. Такое ощущение, будто я разгрузила грузовик угля. (Я такое делала, это - не фигура речи.)

Решила на следующий день больше ничего кроме Прегабалина не принимать. Надо как-то эту отмену пережить, чем раньше, тем лучше. Говорят, что хуже всего - первые четыре дня. И это не "сухая" отмена, все же я принимаю аналогичную дозу похожего препарата. Просто теперь - два раза в день.

На второй день все прошло (неожиданно) намного лучше. Тот же приступ меня настиг в то же время, но он был в разы легче. Я обрадовалась.

Сегодня (третий день) с утра все было вообще прекрасно, не считая того, что я встала, позавтракала, и впала в страшную сонливость. И это не какая-то усталость, или лень. Это точно такое ощущение, как когда дают наркоз - вот еще секунда, и станет невозможно держать глаза открытыми. Это было у меня в самом начале, когда я начала принимать Габапентин. И потом прошло. А теперь опять?

Ну ладно. После всего я уже готова работать сонная, лишь бы оно не качалось в другую сторону. Вялая, но все равно довольная, я прожила полдня. А потом оно снова качнулось в другую сторону. (В три часа дня, не в пять, "как положено".)

Развожу руками. Нет ничего, что я могла бы сделать, принять, съесть или выпить. Могу только наблюдать все эти перепады, и пожелать своему организму скорее привыкнуть к очередной перемене.

Врач снова пожелал мне, чтобы я подружилась с лекарством. С Габапентином не вышло. Но есть многие пациенты, которым от него было плохо, а с Прегабалином стало хорошо. Надеюсь на это.

Говорят, что если не перестанет вот так бомбить через две недели - надо обсуждать отказ от них от всех.

Посмооотрим.

С того момента, как я заболела, очень многие пишут мне (и до сегодняшнего дня продолжают писать), что меня очень плохо лечат. Вот у нас (в России, Черногории, Чехии, Израиле) вот это во все за пять минут бы вылечили. И вообще, это же все элементарно лечится массажем. И тремя капельницами кортизона. И вот есть прекрасный специалист в Питере, вас бы до него довезти, он бы вас спас. А то вас там, в вашем Берлине, искалечат и бросят.

Не хочу умалять достижения всех врачей в любых странах, которых мне рекламировали. Но также хочется еще раз заступиться за немецкую медицину. Лечили меня, с первого дня, в Шарите. Которая в мировом рейтинге находится на первом месте. Напомню, что каждый врач, который стал шефом какого-либо отделения в Шарите, очень заметно чем-то отличился. это не просто хорошие хирурги, неврологи и кто-то там еще. Это - суперзвезды, которые что-нибудь важное разработали. Причем это никогда не теоретики, которые написали интересный диссер. Это - люди, которые разработали какой-нибудь метод лечения, проведения пераций, или что-то там еще, что прямо сейчас применяют на практике. Профессор Нойхауз придумал и ввел в практику искусственную печень, которую сейчас во всю используют, и которая спасает многие жизни. (И не только это.)

Профессор Вайкози, который оперировал меня, - лучший мастер про проведению неврологических операций на мозге и спинном мозге у детей и новорожденных. Он разработал техники, при помощи которых можно оперировать даже микроскопически маленькие организмы. Взрослых он тоже оперирует, тем лучше.

Профессор Рупрехт, который вел меня после операции, когда меня перевели из нейрохирургии в неврологию - специализируется на рассеянном склерозе, и прочих аутоиммунных заболеваниях, бьющих по нервной системе. Он долго думал и прикидиывал, как сделать лучше, и как подобрать мне наилучший препарат с моноклональными антителами. Чтобы максимально эффективно меня вылечить.

Однако он же сказал, что через него проходят около полутора тысяч пациентов в год, и он только два раза (вместе со мной) видел такой случай, когда такое заболевание с такой скоростью, с нуля, разбомбило человека сразу вот до такой степени. И девушка, с которой это случилось до меня, выбралась. Там тоже не до конца смогли восстановить чувствительность ног и ладоней. Но восстановили много. И она реабилитировалась до такой степени, что стала полностью трудоспособным человеком, спортивным к тому же.

Интересно, что та девушка с детства серьезно занималась спортивной гимнастикой. Потом бросила, осознав, что на олимпийские достижения ее не хватит, а остальное ей не интересно, и выучилась на робототехника. То есть у нее были навыки к серьезной и регулярной работе с телом, большая дисциплина, и профессия, в которой было, с одной стороны, много мелкой моторной работы (она много паяла и собирала механизмы с мелкими деталями), а также ее работа требовала регулярного изучения новых технологий. Профессор считает, что именно это помогло ей восстановиться в такой степени. И я тоже выполняю эти условия, поэтому у меня есть хорошие шансы.

Он также сказал мне, что я уже на сегодняшний день достигла фантастических результатов, с учетом того, как меня разбомбило.

У них есть много историй, когда люди тоже очень хорошо восстановились, но у них были менее тяжелые поражения. А люди с такими же поражениями, как у меня, в большинстве своем остались прикованными к коляске. Либо могут пересаживаться с коляски на стул и кровать и сами в нее садиться, сделать пару шагов, но не могут без нее покидать дом.

Тем не менее, когда в первый раз его увидела, я просила: Скажите, вот это - можно починить?" И он сказал: "Да! У меня была девушка, точно вот такая, и с ней все теперь в порядке". Только девять месчцев спустя он мне рассказал, что это "в порядке" таки включает в себя не полностью восстановленную чувствительность ног и рук. (Но это уже неважно, ведь она прекрасно все может и так.) И также он вначале не упомянул, что она была единственной, кто из такой стартовой позиции реабилитировался до такой степени. Такие вещи они не говорят сразу, чтобы не нагнать пессимизма на пациента.

В общем - да, когда меня лечили в Шарите, все выглядело, мягко говоря, не очень успешно. После месяца в больнице, операции на спинном мозге и кучи процедур, меня выпустили оттуда даже в худшем состоянии, чем то, в котором я туда попала. (Оно еще ухудшилось после операции, т.к. развился отек вокруг спинного мозга.) Но я видела, что все врачи очень стараются. Все эти суперзвезды неоднократно нашли время со мной поговорить. Расспросить меня о том, как я жила до болезни, что было, чего не было, чем я занималась на работе и в свободное от работы время. Очень внимательно расспрашивали про танцы, и особенно - про мои занятия изоляцией. Профессор сказал, что огромное количество пациентов занимаются зумбой и афротанцами, это очень популярные развлечения. Но как можно было, будучи иллюстратором, завести себе такое странное увлечение, как изоляция? Где нужно по несколько раз в день, минут по десять, изучать и пробовать супер сложные движения, которые очень тяжело даются. Вообще, все неврологи, с которыми я общалась с тех пор, уверены, что именно это увлечение внесло наибольший вклад в мое выздоровление. Ну и конечно привычка каждый день, много, дисциплинированно, упорно заниматься телом. И многочисленные рукоделия, а также попытки заучивать и запоминать хорегорафии - причина, почему моя моторика не развалилась окончательно, когда "множественные поражения мозга" появились в том отделе, который отвечает за запоминание двигательных паттернов. Какая ирония. Оно, от всех моих занятий, скомпенсировалось, так, что я даже не успела заметить ухудшения.

Факт, что они старались, они меня слушали, они очень серьезно думали о том, что делать в каком порядке, и какое подобрать лечение.

И, несмотря на то, что мое состояние все еще тяжелое. И я "надеялась на то, что будет лучше через год", и все ною, что "года не хватило" и "видимо это на гораздо дольше". Все-таки прогресс огромный. И это подтверждают все, кто хоть как-то разбирается в медицине.

Все, кто со мной близко общаются, подтверждают, что моторика продолжает улучшаться, каждую неделю. Иногда это - микроскопические улучшения. Но они есть. Вдруг я чуть больше повернула шею, не разворачиваясь всем торсом. Сделала шаг в сторону, не качнувшись. Увереннее несу что-то в руках на ходу. Взяла в руки еще один предмет. Ногу назад отставила, чаще и дольше могу руки держать перед грудью спокойно, без того, чтобы они делали непроизвольные движения. Вес переношу увереннее, лучше поднимаю ноги. Хотя это поднимание ног исчисляется местами буквально миллиметрами, оно даже на этим миллиметры становятся лучше.

Последние вот уже 13 месяцев я занималась своей реабилитацией практически все свободное от сна время. В стационаре, амбулаторно, с тренерами дома, с тренером онлайн. И да, я периодически вздыхаю, что стоооолькооо часов потрачено на то, чтобы заново учиться писать, рисовать, пить из кружки, есть ложкой. Ну блин. Сколько НОВОГО можно было выучить за столько часов старательного обучения. А также ною о том, что несмотря на все мои старания и боевой дух, мое состояние через год хуже, чем хотелось бы. Я все еще чувствую себя больной и разбитой, мало сил, быстро "ломаюсь", ничего не могу делать долго.


Но все равно, люди. Меня хорошо лечат. И неплохо уже подлечили. Они не плохие врачи. Они мне прописали все, что считают действенными средствами, ничего не жалея. И у нас тут все есть. Все технологии, все препараты. Только недавно немецкое правительство похвасталось, что закупило всех этих моноклональных антител - на 4 миллиарда евро, чтобы у врачей были все возможности помогать пациентам. И все американские и израильские лекарства, которые вы мне советуете, это все то же самое, что мне тут уже дали.

Ну просто бывают очень тяжелые случаи. Я прямо даже не знаю, что сказать, это третий раунд в моей жизни, когда мне выпадает стать "особо тяжелым случаем". Но с учетом этого обстоятельства все не так плохо. Даже я сама согласна, что все неплохо. (А мне-то всегда всего мало, и хочется дальше и больше.)

Год назад я была человеком, не чувствующим вообще ничего ниже шеи. Совсем. Ноль. И не способная практически ни на какие бытовые действия. Сейчас я полностью сама себя обслуживаю, дома работаю и занимаюсь своими делами, сама хожу по врачам, в магазин, на улицу и даже на зумбу и танцы! Из "не могу" остались какие-то вещи вроде "не могу встать на стул" или поднять руки над головой и выкрутить лампочку из лампы. Не могу ничего найти в сумке, если не вижу. И еще букет таких мелочей. Но на это все нашлась управа: заменила сумки "стратегическим рюкзаком", который распахивается "настежь" в любом месте, и можно увидеть все, что там есть. Лампочки сын вкручивает, с высоких мест коробки достают подруги, когда приходят в гости. Ничего там такого нет, без чего не прожить недельку-другую. Да, местами моторика выглядит несколько странно, на улице я иногда ковылять начинаю. Но мои родные и близкие снова могут жить своей жизнью! Они не должны заглядывать ко мне три раза в день, помогать мне мыться и одеваться. И таскать меня практически на себе, когда мне надо куда-то, куда медтранспорт не везет.

Кстати, про некоторые средства, о которых мне громко кричали читатели, что "их срочно надо", я спросила врачей. И они сказали, что не прописывают их, и не могут прописать, потому что нет никаких доказательств их действенности. Что, конечно, не отменяет возможности пациентам их самостоятельно пробовать, на свой страх и риск. Но они назвали их пустой тратой денег. В том числе все препараты, которые называются "нейропротекторами". Профессор сказал: "Вон, реабилитолог, который вам так не нравится. Который три раза в день таскает на самую трудную тренировку. Вот он - лучший нейропротектор."

В общем, пожалуйста, не пишите мне, что мои дефициты, которыми я до сих пор страдаю, все запросто можно было давно вылечить массажем. Я верю, что вылечили бы, если бы была такая возможность. Но нет, это не то заболевание, которые вылечивается парой сеансов массажа и тремя капельницами кортизона (которые, кстати, таки попробовали). И "просто не надо яйца есть и молоко пить", вот это все. (Мне невролог разрешил и яйца, и молоко, и вообще животные жиры и белки очень приветствуются!)

И также мне пишут: "Вылечить можно все". С чего вы взяли. Посмотрите, сколько пациентов, с железной волей и дисциплиной, которых парализовало, и не помогает ничего. Полно заболеваний и симптомов, которые вылечить нельзя. И также мне странно читать "вы все сможете" и "у вас точно все получится, и вы поправитесь". Даже врачи понятия не имеют, насколько я поправлюсь. Тут миллион факторов, которые влияют на результат. И полно есть вещей, которые не лечатся и не чинятся никакими лекарствами, операциями и дисциплиной. Врачи, которых вы так ругаете в случае неудачи - тоже люди. И они не умеют колдовать. Хотя очень хотели бы. И чудес не бывает. Только некоторое везение.

Да, даже в несчастье может очень повезти. Просто может наступить не самое страшное. То, что со мной случилось - страшное, но не самое страшное. Поэтому и выбираться получается. Ну и да - упорство и мотивацию тоже никто не отменял. Но они ничего не дают, если что-то не лечится. А так бывает. Многое лечится, но не все.
И в этом не виноваты ни врачи, ни пациенты.

Иногда я подкасты, опубликованные на Патреоне, выкладываю "для всех". Сегодня тоже решила так сделать.

Мало того, что последние вопросы-ответы у нас начались с такого невеселого вопроса, так я еще вижу, что тема разбудоражила подписчиков, и людям хочется поговорить об этом. А я сама тоже хотела давно сделать подкаст об этом. И заодно на близкую тему: о людях, которые уклоняются от лечения (которое вполне могло бы спасти жизнь и подарить еще десятки лет хорошей жизни), по сути совершая "пассивный суицид".

Если вам эта тема непросто дается, я бы посоветовала этот подкаст просто не слушать. Серьезно.
В остальном - он на спотифай, но копия также транслируется во все известные подкаст-платформы: эпл-подкасты, гугл-покасты, Podbean, Podchaser, Podcast24, Goodpods и.т.д. - просто ищите там Miu Mau Podcasts.

Вот спотифай: https://open.spotify.com/episode/6mA6V7iiKiv7JAAIU2UvdA

Если ни одно из этих мест вам не подходит, просто заходите в телеграм, там оно лежит прямо в сообщении в виде МП3 и можно там слушать. : https://t.me/miumaunews/6615

Обсуждали на днях с подругой, как можно обрисовать мое нынешнее состояние. Слова подбирали. Сдала? Сломалась? Поплохела? Постарела? Подруга говорит, что вроде как сил и энергии стало меньше, глаза так не горят, как раньше, часто усталый вид и не так все "искрит", нету вот этого фейерверка планов, дел, переживаний, проектов. Но в остальном не так все плохо. Вот в прошлом январе в больнице (где она меня часто навещала), было капец как плохо. А сейчас - ну, не здорова, не в лучшей форме, но ничего так.

Я сама считаю, что наилучшим образом меня таки описывает слово "сдала". Если сравнивать с собой до болезни. Моя трудоспособность уменьшилась в разы. Я давно так не была ограничена разными сложностями: это слишком долго не могу, то не выдержу, это мне нельзя. Ну и спортивную форму растеряла - не то слово. У меня было две попытки вернуться в качалку, оба раза я снова откатилась к нулю. Надо начинать сначала. На танцах я ровно в той же точке, как когда только начинала. Там кажется, что лет пять последних просто куда-то исчезли. Хотя я чувствую, что моя голова и нервная система все наработанное помнят. Например, сохранилась способность довольно быстро запоминать хореографии. Но тело до такой степени не слушается, что почти невозможно работать над какой-нибудь красотой движений, или точностью, или чем-то таким. На ногах бы устоять.

Все трудно, с большими усилиями, медленнее. По сто раз у меня что-то падает из рук каждый день, многие вещи даются с большим трудом, нужно прямо запредельное напряжение, чтобы сделать простую вещь. (Например, упаковку открыть.)

Я в этом году долго страдала, вертела все так и эдак. И в итоге не записалась ни на один из арт-маркетов. Не смогу. Даже с помощью. Даже с подругой, готовой стоять там со мной весь день, и вообще тащить туда все, распаковывать, запаковывать. Даже на тот маркет, который в 10 минутах от дома. Просто не смогу. Это - объективная реальность, которую нужно принять.

Да, по сравнению с тем, какой я была, и что я делала, как и сколько, все последние лет 10, я - развалина. Чоужтам.

С другой стороны: а если сравнить с прошлым январем? Ну тогда офигеть вообще, как все круто! Я же пыталась недавно писать список вещей, которым я снова научилась. Он очень длинный. Я могла бы так написать страницу, три, шесть. И все равно бы когда-то бросила, просто потому, что лень дальше писать. И есть, и пить из чашки, а потом - пить из нее, держа в одной руке! И стоять и ходить, держа что-либо в руках. И есть ложкой, и засовывать наушник в ухо, расчесываться, резинку на хвостик натягивать, одеваться, вытираться полотенцем, чистить зубы, добывать зубную пасту из тюбика по-человечески. (Я до апреля с большим трудом подносила тюбик с зубной пастой ко рту, просто чтобы из него высосать очередную порцию пасты. И при этом надо было еще очень постараться не выбить себе глаз.) Засовывать серьги в уши, надевать колпачок на фломастер, застегивать застежку на бусах, завязывать шнурки, натягивать на ногу носок, застегивать молнии и пуговицы (уфф), красить глаза и ногти, печатать на клавиатуре, рисовать на планшете. Мыть пол шваброй, не роняя ее на абсолютно каждом движении. Брать со стола мелкие предметы, вроде скрепок и монеток. Доставать из сумки кошелек. Открывать его. Доставать из него карточки и деньги. Надевать свитера и майки через голову. Выбираться из под одеяла. Вставать, не держась ни за что руками. (Из сидячего положения в стоячее.) Наклоняться за предметами, чтобы поднять с пола. Залезать в автобусы и трамваи. Втыкать вилки в розетки. Короче, правда лень писать. Проще написать "примерно все телодвижения, которые приходится делать в повседневной жизни руками и/или ногами".

Если так сравнивать, то успехи мои очень велики! Я часто вспоминаю, как еще весной я стояла на пороге, и не могла, совсем никак не могла, пойти в соседнюю квартиру к маме. Там три с половиной шага через подъезд, до ее двери. И было совсем невозможно их сделать. Ну прямо никак.

И как я осваивала лестницу, по одной ступеньке. И как почтовый ящик, который этажом ниже, был для меня месяцами совершенно недосягаем. И улица! Метр, потом пять, десять. Потом полкилометра! Вы знали, что если человек может проти 500 метров, он с этого момента считается официально ходячим? Целых пятьсот надо. Триста - это не ходячий еще, а так.

Маму ждали, с кошками, чтобы пришла и открыла консервную банку. :-)

И чтобы мама пришла и расчесала меня, помыла мне голову и косу заплела.

Спрашивается, чего мне не хватает, что мне не нравится? Если честно, у меня была такая картина перед глазами, что я за год как-то так освоюсь, что здесь и там еще будут трудности, но в целом я снова стану человеком, который все может. Хотя бы "почти как раньше". Ну, хоть на два маркета, но запишусь. Самых любимы и легких. Туда снова начну ходить, этого снова буду делать столько же, как раньше. Проекты брошенные доделаю, по всем делам буду ходить по всему городу, столько же, как и раньше. Но нет.

Год. Мне казалось, что год - это так много времени, с точки зрения реабилитации. И такой срок, за который почти все становится хорошо. Ведь не зря именно после года заканчивают активную реабилитацию. Там часто считается: что не сдвинулось за год, то трудно будет еще куда-то сдвинуть. А тут год прошел, а я так еще далеко от того, чего хотелось достичь. Ох, как далеко. Всю дорогу только тем и занимаюсь, что разные вещи откладываю, потому что "пока еще нет" и "еще близко даже не могу". И местами теперь "не знаю, когда вообще смогу", но чую, что точно уже не этим летом, и даже не в этом году.

Ладно. На этом месте пора признать, что я не уложилась в год со своими чрезмерно оптимистичными планами. Вы же знаете, я люблю эйфоризировать, разжигать боевой дух. И мне часто кажется, что, если я втоплю на все 300%, то все наладится, уж через год-то, куда оно денется? Но нет. Не хватило.

Вспоминаю, что, когда я в первый раз тяжело болела, через год все было уже совсем неплохо. В сто раз лучше, чем сейчас у меня. Но окончательно я "человеком стала" где-то через год и 8 месяцев. После полного окончания лечения! Но о таком люди охотно забывают, погрузившись в новую, бурную жизнь.

А я тогда была на 20+ лет моложе, и больна была не так тяжело. (Хотя, фиг его знает, может и так же тяжело, просто там все было по-другому. Но я тогда столько функций не теряла.)

Со вздохом решила "дать себе еще год". Может за следующий год удастся восстановиться ближе к тому состоянию, в которое я так хочу вернуться?

Не знаю, может потом выяснится, что надо еще два, или не знаю сколько. Но пока мне хочется просто надеяться, что ничего не станте хуже. Для начала. И что я за следующий год смогу проделать такой же путь к улучшению, как в том году. Или больше.

Ну все-таки стакан наполовину полный. Больше даже. Совсем не так уж и плохо наполнен стакан, да. Нет повода жаловаться. Просто я как-то себе это не так представляла. Бывает. :-)

Мы тут как раз недавно вспоминали про слово "дар", и что оно вызывает у нас смешанные чувства. Потому что как бы намекает на то, что человеку что-то подарили.

Сразу вспомнила интервью с женщиной, у которой дети - гении. Они очень круто играют на пианино. Если интересно, их зовут Laetitia и Philipp Hahn. Их мама вообще-то имела свою профессию и карьеру, но, увидев, как дети серьезно работают над своей карьерой, она бросила работу, чтобы все время поддерживать их: Ездить по конкурсам, возить к преподавателям, добывать концертные платья. И в какой-то момент она стала их агентом, потому что появились предложения. Не только концертировать: Филипп уже сыграл роль Моцарта в кино.

Сейчас и отец все меньше работает в своем первоначальном бизнесе, потому что тоже много помогает детям. И мама как-то в интервью сказала, что ее обижает слово "одаренный", потому что это звучит так, будто кому-то что-то подарили. А ее дети с очень ранних лет очень много работают. Занимаются по восемь и больше часов в день. Они специально возят их на машине в другие города, потому что так они могут по дороге учить уроки. (В поездах и автобусах с пересадками это не так хорошо работает.) Потомучто школу тоже никто не отменял. Они постоянно пытаются в чем-то совершенствоваться. Часто урывают где-то хоть 15 минут, чтобы еще что-то повторить. И это - после уже отработанных многочисленных часов каждый день.

И какой это дар? Это - упорство, вдохновение. Конечно же желание и интерес к этому делу. Иначе они бы столько не смогли работать. Но это все люди делают сами.

А к чему я это сейчас вспомнила: мне очень многие пишут, узнав о моих проблемах о здоровьем: "Пусть случится чудо!"

Тут мне немедленно вспроминаются (естественно) слова профессора из Шарите. Он сказал, что чудес в медицине не бывает. Ни на кого никогда не снисходит какое-то чудесное выздоровление, которое было невозможно.

Но, упорный труд и большие старания в реабилитации могут принести результат, вполне граничащий с чудом. Особенно, в сравнении с тем, что было бы, если просто лечь и плакать, и надеяться на настоящее чудо.

Но, и тут снова речь о колоссальных трудах. К сожалению.

Публикую пост в своем блоге, и вдруг вижу вопрос: "Хотите ли вы опубликовать копию этой публикации в своем жж?"
Хочу ли я?

Почему бы и нет?

Мне кажется, что я переработала свою травму в связи с тем, что я не смогла больше писать жж так, как делала это последние 20 лет. Я ушла. Но продолжала писать в других соцсетях.

Увидев сейчас это предложение, пошла и заглянула. Здесь на меня все еще подписаны люди. Если они вообще еще тут. Я уж и не знаю, что им интересно. (Топ жж выглядит совсем иначе, чем три с половиной года назад.) Но вдруг.

Я за это время пережила самый страшный ужас своей жизни, который не сравнится ни с какими испытаниями, пережитыми ранее. 23 декабря 23 года я проснулась, и обнаружила, что все ниже шеи у меня сильно онемело. И в течение нескольких дней это состояние развилось до полного отсутствия ощущений ниже шеи. У меня опухоль в спинном мозге. Ее так и не удалось достать. Хотя была большая и страшная операция на спинном мозге, которая разбомбила мне всю шею. (Теперь осмтатки трех позвонков собраны страшной конструкцией под названием спондилодекс.)

С тех пор я потихоньку выползаю из этого состояния. К сожалению в ноги и в руки ощущения так и не вернулись до сих пор. Не дождавшись улучшений, я научилась ходить на ногах, которые не знают, коснулись ли они пола. И рисовать и писать бесчувственными руками. И все остальное: мне пришлось весь год заново учиться есть, пить, расчесываться, одеваться, открывать упаковки, вообще все, что люди делают руками. В принципе я в прошлом году была в реабилитации 80% времени, свободного от сна.
Мне кажется, что за это время я в очередной раз "стала другим человеком". И отрастила еще один новый уровень дзена.

Если кому любопытно, я все писала и показывала в своем телеграме: https://t.me/miumaunews
Начиная отсюда: https://t.me/miumaunews/5929

Я продолжаю заниматься творческими проектами, по мере сил. И мой интерес к нейронаукам тоже вышел на новый уровень: я пытаюсь найти хоть какой-то способ улучшить свое состояние, хотя врачи уже с сентября рекомендуют "учиться жить с тем, что осталось". Пытаюсь ходить на улицу и самостоятельно пользоваться общественным транспортом (страшно), и даже пытаюсь ходить на танцы. (Хотя шевелюсь я там крайне мало.) Вот о том и пишу.

Итак, посмотрим, есть ли тут еще хоть кто-то.

Для тех, кто тут впервые: Я - Яна Франк, "живу" в сети очень много лет с псевдонимом Miu Mau.

( Collapse )

Яна, здравствуйте!
Решила написать вам в рубрику "вопрос-ответ" в вашем новом блоге. Вы сказали, что рубрика еще не умерла!

Вы опубликовали историю про красный ковер, и что человек упал на глазах у всех, а ее обвинили, что она привлекает внимание. И вот решила написать свою историю.
У меня есть очень любимый блог. У него суть меньше 10 тысяч читателей, но для меня это очень много. Раньше я даже подумать не могла, что меня будут читать столько незнакомых людей. И наверное я часто слишком сильно вовлекаюсь эмоционально. Все пишут, что не надо так делать. Но я делаю. Блог у меня для души. Я им не зарабатываю. Путешествую по работе и писала про свои путешествия что-то вроде дневника. Про все интересное, что встречается в дороге, и про трудности и всякие истории, как мы преодолели трудности.

И вот три года назад все как-то повернулось. Я была в Африке, мы попали в аварию и у меня был открытый перелом ноги. Ничего особо страшного. Меня залатали в местной больнице. Но занесли гепатит. Болезнь разбушевалась страшная, случились все осложнения, какие только бывают. Сначала пытались полечить там, потом вернули домой. И было очень много всего. Я продолжала вести дневник из больниц, писала, как мне плохо, делала селфи с капельницами. Постила фотоки, как меня летели домой спецтранспортом. И люди спрашивали: а что именно случилось-то? Но черт меня дернул, я решила диагноз свой не писать (гепатит), ну не знаю почему. Где-то тут случилась у меня граница, которую я не хотела переходить. А еще я, осознав, что проихошло, очень забоялась, что занесли и ВИЧ. И я очень переживала и боялась, конечно сдала все анализы. Но там нужно делать повторный через три месяца, и еще повторный через полгода. Начали давать лекарства антивиральные, чтобы снизить возможность, но от них мне становилось еще зуже. Мне и так было ужасно.

Я долго лежала в больнице, иногда выписывалась, потом возвращалась. Одно время был острый панкреатит, и меня посадили на нулевую голодовку. Кормили через вену, но там мало калорий. (Я давно вас читаю, и знаю, что вы через такое проходили, когда не дают долго нормальную еду.) Я страдала и писала блог. Уже теперь не про путешествия, а про больницу. И сначала большинство мне сочувствовали, писали слова поддержки, желали скорейшего выздоровления. Хотя между этим часто прилетали вопросы, мол, а как насчет точного диагноз? Напиши уже, чем болеешь-то?

И, знаете, через некоторое время я ощутила в первый раз в жизни раздражение на своих читателей. Казалось, что всей информации, которую я о себе выдала, им мало. Но это же мое решение, что о себе рассказывать, а что нет. Любой мой диагноз - мое личное дело. И запросы звучали все более агрессивно. Чем больше они писали, тем яростнее я игнорировала это, у меня прямо такое чувство было, что не отвечаю на зло, и очень хорошо.

Потом кто-то из любимых и очень добрых читателей написал, что он не знает, чем именно я болею. На многое похоже и он не хочет вмешиваться, но если то и это, он бы посоветовал что-то. Он врач и еще практикует китайскую традиционную медицину. И я сдуру поступилась своими же принципами, и написала в комментариях, что у меня был гепатит. Потом стерла комментарий. Подумала, что дура я дура, надо было ему в личку писать. Но было поздно. Другие прочитали, и начали в других комментариях отвечать другим интересующимся. (Взяли в моем блоге инициативу на себя!)

Меня все злило. Я их блокировала. Но появлялись новые, кто узнал, и все время новые люди другим сообщали под моими записями, что со мной.
И что началось, Яна! Как будто все перевернулось. Раньше было хороших комментариев где-то 80% а плохих 20. А теперь ровно наоборот.

Очень много из серии "а нечего было там с неграми трахаться" и "наверняка еще ВИЧ схлопотала". Или "нету у тебя никакого гепатита, это же ВИЧ".
Но еще очень многие пишут: Ой, мы думали, у тебя там что-то серьезное. А у тебя фигня какая-то. А нытья устроила на весь интернет, как будто у тебя рак в последней стадии.

И еще много ужасного было. Люди писали" Ой, смотрите, на всех фотках одинаковая ночнушка и одинаковая постель и палата, она просто один раз была в больнице на пару дней, сделала несколько сотен фоток и потом на них уже полгода ноет." Начали смотреть фотографии, что-то там сверять, в чем-то меня уличать. Пробовать увеличить теста, где капельницы видно, прочитать, что написано. Нашлись специалисты, которые поняли, что мне лили только соленую водичку. "Небось просто обезводилась разок, полежала под капельницей ночку, а остальное придумала".

Короче, многие начали очень сильно обесценивать мою болезнь и мои страдания, и даже уличать меня в том, что вообще никакой болезни не было. И я все придумала, чтобы привлечь к себе внимание и надавить на жалость. Другие очень злобно писали, что я наверное "схлопотала" какую-то заразу, потому что вела распутный образ жизни в Африке. (Кстати, а хоть бы и вела. От этого я бы не заразилась такими болезнями, т.к. презервативами пользоваться умею. И ничего ужасного в романтических приключениях в поездках я не вижу, я одинокая. Но это - личное, об этом я не стала бы писать по-любому.)

В общем я в последнее время грущу. Уже перестала писать про свою болезнь, даже поудаляла большинство публикаций про больницу. Я опять работаю и путешествую, и пишу про все, как раньше. Но меня не покидает ощущение, что "моя аудитория сломалась". Куда-то делись многочисленные доброжелатели. Остались какие-то злобные люди, которые придираются ко всему. Часто ставят мои публикации под вопрос. Сомневаются в аутентичности рассказов. Пишут например "я недавно точно эту историю в другом блоге видел". Хотя все, что я пишу - это мои личные истории с моими фотками.

Я не могу понять, что случилось и почему. И почему я вернулась к старой теме, а аудитория не становится снова такой, какой была. Мне жалко бросать мой блог, я его люблю. Но читать комментарии стало совсем печально. Все говорят: "Отключи комментарии", но я боюсь, что тогда вообще все от него отпишутся. А я не хочу писать совсем пустой блог в никуда. (В стол?) Но вот эти комментарии, сплошной хейт и обвинения но всех смертных грехах, тоже надоело читать.

Яна, почему так случилось, и как починить?
Спасибо за внимание. И удачи вам на новой площадке. Хороших и добрых читателей вам.

***

Здравствуйте!

Почему так получилось - не знаю. Возможно просто аудитория изменилась вообще вся, по какими-то своим причинам. И это просто совпало с изменениями в вашем блоге. Например, очень многие говорят, что все изменилось во время и после локдаунов. Что людям просто стало жить тяжелее и страшнее, и они стали злее. И это заметно по комментариям в блогах. А может быть просто определенная часть аудитории (которая вам нравилась) перестала вас читать. А пришла новая, не совсем та, которую вам так хотелось бы. И местами это тоже не связано на 100% с контентом или автором. Это может быть связано с работой алгоритмов или "топа", я не знаю, на какой вы площадке. Но многие заметили, что в последнее время из топа жж, например, совсем другие люди шли, нежели раньше.

В общем - аудитория трансформируется везде. По миллиону причин. Я думаю, что для многих можно найти объяснение, если серьезно изучить вопрос, с помощью маркетологов и специалистов, которые много знают о том, как сейчас работают алгоритмы, то, как сами соцсети продвигают свои публикации, топы, выдача постов где-то в поиске и.т.д. Но это - сложно, и всех причин вы не найдете и не угадаете. А главное, даже если бы такое расследование принесло бы какой-то результат - что из этого должно последовать? Допустим, кто-то скажет, что это все потому, что вы не о том пишете, или не так, или не с такой частотой, или не теми словами. Вы будете все подгонять и менять, в блоге, который пишется для души и для себя?

Кстати, забегая вперед скажу, что многие мои коллеги (и я тоже) пытались подгонять свой контент, в соответствии с такими советами. И ничего из этого не вышло, кроме разочарований и выгорания. Это, в конечном итоге, тоже не правильный путь.

Про комментарии - если вы не хотите их читать, я тут вижу три варианта:
1 - Отключите. И посмотрите, что будет. Может быть не так многие отвалятся. Включить обратно всегда можно, если вы заметите, что аудитория прямо стремительно уменьшается.
2 - Садитесь и модерируйте все, строго и беспощадно, и последовательно. Т.е. вовремя читайте все комментарии, и удаляйте прямо всех-всех, кто пишет что-то не то - и злобное, и не по делу, и просто все, что вам не нравится и портит настроение. Это ваш блог, ваша территория, ваши правила.
3 - Пишите и не читайте комментарии. Вообще. "Так можно было". Смотрите, сколько их, и не читайте. Соответственно и не отвечайте. Смотрите только в личные сообщения, а все остальное пусть живет своей жизнью, вообще неважно, что там.

Удачи вам. И желаю вам не принимать это все слишком близко к сердцу. Я прекрасно знаю, как такие читатели (и само их существование и наличие) могут греть душу. Но это не ваши друзья и родственники. По сути это - незнакомые люди, которых что-то заинтересовало в вашем творчестве. Такие всегда будут, одни будут приходить, другие уходить. Надо стараться хорошо с ними обращаться, уважать их, но помнить, что они не являются какой-то ключевой частью вашей жизни. И учиться отделять их от своего личного, что происходит за пределами блога.

Раньше, с комментариями. И вообще весь мой блог и еще больше постов теперь тут:
https://blog.mammamiu.com/
В том числе там сегодня про наводнение, свидео.

Яна, добрый день. Благодарю вас за рубрику "Вопрос-ответ", желаю счастья вашим кошечкам и особенно вам :)

Прошу вашего мнения и мнений читателей по поводу потихоньку стареющих родителей. У меня есть папа и мама. Папе 66 лет, маме 64. Живут в мегаполисе, в 5 минутах ходьбы от меня. Оба ходят, причём даже без палочек и довольно быстро. Оба получают пенсию и работают. Папа получает зарплату выше среднего, а мама работает, чтобы не скучать дома, и получает деньги от сдачи квартиры в Москве.

Отношения с родителями у меня хорошие. Я прихожу к ним в среднем раз в неделю; иногда, чтобы с чем-то помочь (обычно маме помогаю на компьютере сделать какую-то презентацию или какую-то сложную штуку для статьи; она научный работник, поэтому постоянно пишет статьи). Общаемся, пьём чай. Милая семейная традиция - смотреть фотки из путешествий (на 90% это мои путешествия, в остальных 10% случаев куда-то съездит мама).

Я это всё описал, чтобы было понятно, что в целом ситуация не критична, и у меня есть время на подумать и выбрать максимально тактичную и уместную стратегию.

( Collapse )